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26/10/2013

Un autre monde...

Après être sorti du cabinet de mon médecni traitant, je réfléchi a ce qui vient de ce passer. À un moment, elle me demande: "Est-ce que vous pensez à retravailler?"

Sans hésiter, je réponds: "Avec 6 semaines de cheminement avec l'équipe d'intervention pour me "reparamétrer", et 6 semaines de plus pour reprendre possession de mesmoyens, dans trois mois, je retravaille."

S'en suit une petite discussion sur le travail à plein temps, ou pas...

Mais en prononçant ces mots, je prends la mesure du décalage avec ma réalité. Je prends la mesure du gouffre qui s'est creusé avec ces deux derniers séjours prolongés dans la rue.

J'y repense tout le reste de la journée. Je regarde dans le rétro-voyeur. Et je réalise que depuis que j'ai commencé à travailler, je n'ai jamais travaillé plus de dix heures par semaine. J'entends par là travailler dans le sens neurotypique du terme. Style ce que quelqu'un de "normal" jugerait si il pouvait m'observer dans mon travail à l'année longue.

Je n'ai jamais gardé un emploi plus de 10 semaines. S'en est toujours suivi une longue période de récupération, pour ne jamais dépasser trois mois par an de travail effectif. Sauf à trois reprises, comme directeur de recherche. En recherche, on me demandait des résultats, on l'évaluait aux trois mois, aux six mois, et on jugeait sur la vente de mes travaux, dont j'assurais la première phase de commercialisation. Et comme j'étais en succès dans toutes les phases, comme les chercheurs que je dirigeais étaient non seulement bien encadrés, mais en plus très satisfaits de travailler avec moi, je pouvais suivre mon rythme. Mon rythme; 2 heures de travail effectif par jour sur mon programme de recherche, y compris l'interaction avec les chercheurs et mon administration. Le reste si dispersant dans diverses tâches reliées plus ou moins lointainement, voire pas du tout, au projets que je dirigeais. Cela me permettait une efficacité hors du commun, les solutions, les directions que je trouvais étaient toujours issues d'une vision élargie, ouverte sur d'autres mondes, me permettant de solutionner des problématiques en m'inspirant d'autres sphères de la science. Je passais des heures chaque jour à fouiller, compulser des rapports de recherche, comprendre l'origine de découvertes, d'innovations, permettant à mon cerveau de s'alimenter d'une somme phénoménale de paramètres. Mais globalement, je ne passais en moyenne que deux heures par jour à travailler effectivement sur mes projets de recherche.

Mon entourage m'a souvent appellé "l'encyclopédie". Face à un problème hors de mon champs naturel de compétence, je demande invariablement au chercheur: "explique moi ta problématique, depuis sa source". Avec quelques notes, je fouille son contexte, me crée une structure de référence, et après quelques heures, j'ai une vision complètement différente, dénuée des freins que représentent souvent les structures d'apprentissage académiques.

Les tests ont montré que je me situe dans les 3 pour cents des cerveaux les plus aptes à résoudre des problèmes complexes en dehors du language et de l'acquis. Lors de mes évaluations, c'est l'extraordinaire capacité de créer des outils, de modéliser les savoirs pour faire complètement disparaître de la vue mes handicaps, qui a interloqué mes interlocuteurs. Il en devenait impensable que je fus incapable d'accomplir des tâches simples, d'adopter des fonctionnements de base dans les interactions professionnelles, sociales, interpersonnelles...

que faire, maintenant, aujourd'hui ou demain pour retrouver cette capacité de fonctionnement de haut niveau?

Premièrement, accepter que je ne fonctionne plus du tout actuellement. Enfin...presque!

Accepter que je suis handicapé et que jamais je n'ai pu (donc, fort probablement, jamais je ne pourrais!) fonctionner "normalement". Il faut que je retrouve et que j'adapte mes outils à mon nouveau contexte, que je reconstruise un référentiel plus exact, plus approprié à ma situation réelle, et que je me recrée un contexte où je pourrai intégrer à nouveau une aide extérieure me permettant de palier à mes handicaps! Et là, seulement, je recommencerai à performer suffisament pour retrouver une vie vivable.

L'hiver est là, tirant ses coups de semonce prévenant de son déchaînement prochain. J'ai préparé tant bien que mal une possibilité de passer mon hiver dans la rue. Mais je rêve encore d'autres avenues...

Et je retrouve, grâce à un ami, une vibration incendiaire qui jadis, me fis dresser les poils sur tout le corps:

La version originale, chantée par son compositeur, Jorge Ben Jor

Puis celle de Sergio Mendes, que l'on entends presque systématiquement quand on montre des images du Brésil, que ce soit à la télé ou dans des films...

Une version "trend" de Nossa...

Et une version non moins "trend" avec Black Eyed Peas"

J'aime les quatre. Je les écoutes une à la suite de l'autre, mais celle qui me donne toujours le frisson est l'originale!

Et vous, laquelle préféerez-vous?

23/10/2013

Trusty Tahr; La prochaine LTS de Ubuntu à venir en Avril 2014

Et nous y voilà... enfin presque! La dernière version d'Ubuntu vient à peine de sortir; 13.10 "Saucy Salamender", que je ne vois que la prochaine; 14.04 "Trusty Tahr". J'ai upgradé à 13.04 en Avril, pour des raisons de formats vidéos que j'avais de la difficulté à stabiliser avec 12.04. La version à venir en Avril 2014 sera la première à intégrer la version pour tablettes et smartphones avec celle pour ordinateurs. Elle devrait également permettre de continuer à faire tourner Androïd au besoin, ce qui permettra de conserver nos applications Androïd favorites. Cela ouvre de toutes nouvelles dimensions en informatique. J'attends cela depuis longtemps... Cela va pemettre par exemple de faire des saisies de données avec un smartphone directement dans les logiciels de gestion, de comptabilité, de bureautique, et ce, à coût très réduit. C'est une solution idéale pour les PME en butte à une mise à niveau indispensable pour celles qui utilisent Windows XP, dont Microsoft abandonne le soutient début 2014.

Par ailleurs, le projet Fairphone avance bon train. J'ai eu quelques inqiuétudes par moment, devant l'ampleur du défi et les obstacles qui se dressent inévitablement en cours de route.

Un petit extrait de commentaire de l'équipe illustre bien les pièges à éviter. Je suis moi-même promoteur de cette vision.

"It's quite a good example of the Catch-22 we sometimes face - we can't be paralyzed by the fact that this phone is not 100% fair. We have to start somewhere! And only by actively participating and making this phone, do we figure out the complexity of the industry, so we can work towards making it a bit better one step at a time."


Les extrémistes de tous genres sont les freins de l'évolution positive d'une problématique. Faire au mieux avec les moyens dont on dispode sur le moment pour faire avancer une problématique ne serait-ce que d'un pouce en vaut toujours la peine. Ça évite au moins de ne pas reculer!

21/10/2013

Voyage au coeur de ma tête...

Depuis 2006, mes épisodes dans la rue (jusqu'à 5 mois concécutifs) ont totalisé deux ans et demi. À chaque fois, le même schéma: Je déploie des efforts surhumains pour rentrer dans un moule qui me permette de survivre en société. Après quelques temps, les efforts dépassent ma capacité. Et c'est la rupture et le retour dans la rue.

Depuis le début, et aujourd'hui encore, je me considère sdf... de luxe car mes ressources mentales, cérébrales, dépassent celles la moyenne des sdf dont je croise le chemin dans la rue. Elles dépassent paradoxalement celle de la majorité des gens dans certaines sphères. C'est ce qui laisse les professionnels qui m'ont évalué perplexe. C'est pour cela que j'ai eu tant de mal à me faire diagnostiquer. Rien ne correspond aux "modèles" dans mon profil.

Un esprit trop puissant pour pouvoir être incapable de gérer certains aspects de la vie quotidienne... C'est bien là le plus grand paradoxe!

Et comment ais-je fait pour vivre presque normalement pendant si longtemps?

Rendez-vous il y a quelques jours avec mon médecin traitant. Elle a la mi-trentaine, me suit depuis cinq ans, ne croyait pas à mon autisme mais a finalement décidé de me référer pour évaluation psychiatrique. "Essentiellement pour écarter l'incertitude au sujet de l'autisme", m'avait-elle dit. Mais elle avait quand même ajouté: "Mais parfois, ce sont les patient qui ont raison. Ils savent parfois mieux que nous dicerner leurs problèmes."

C'était donc la première fois que je la revoyais depuis mon diagnostique. Elle avait reçu le rapport du psychiatre. Je lui avais écrit un mot lui demandant de devancer notre rendez-vous, prévu pour la fin du mois. Elle est un peu abasourdie de ce qu'elle a lu. Mais elle a rapidement fait le lien avec l'ensemble du dossier qu'elle a monté sur moi au fil du temps, et sa réaction est très vive, brillante, pour tenter de me recadrer dans cette nouvelle dimension.

Comme le psychiatre, ce qui lui semble le coeur de mon problème, c'est la distance que je mets entrre ce que je raconte et ce que cela représente réellement pour moi. Toutes ces histoires de ma vie qui semblent incroyablement dures et que je décris comme un cours de science. À chaque fois, j'en reviens au même point; "Vous savez, personne n'imagine comment il est dur de vivre dans la rue..." Et encore une fois, je le dis comme si je racontais mon week-end en camping. Mais le dimanche soir, il n'y a pas un logement douillet pour me remettre de mes émotions... Cela fait déjà bientôt deux mois que je suis à nouveau dans la rue...

Elle me donne plusieurs trucs pour redéfinir ma façon de communinquer. Elle dresse également les contours d'un cheminement.

Aujourd'hui, j'ai pu faire sécher mon sac de couchage. Enfin, le laver et le sécher. Quand je me suis fait surprendre par la pluie, l'autre nuit, je n'ai pas eu le temps de plier avant que tout soit trempé. J'ai alors calculé les options. Ramasser tout et me mettre à l'abri, trempé, avec les courants d'air,,, ou rester sur place, me recroqueviller au mieux pour conserver la chaleur le plus possible et tenter de retrouver quelques minutes de sommeil... La pluie redouble, l'eau entre doucement dans le sac de couchage. Sur le dos, ça va. L'humidité se réchauffe au contact de mon corps. Mais pour combien de temps? Sur le ventre, c'est un peu plus froid. Je cherche à éloigner mon corps du contact avec le sac de couchage pour ne pas me refroidir trop. Je finis par m'endormir. Au matin, trempé des pieds à la tête, je plie rapidement mes affaires, mets mon sac de couchage dans un sac poubelle que j'ai avec moi, et me réfugie dans des toilettes, où je ferai sécher mon t-shirt et chauffer un peu ma veste imperméable. Je me rhabille et parcours à vélo les quelques kilomètres qui me séparent  de mes lieux de jours. Après un thé chaud, je vais pouvoir regagner mon local d'entreposage pour l'ouverture, et enfin me changer.

07/10/2013

Le soleil...

Je suis à l'aéroport. Je me suis fait un petit bagage comme si j'allais partir loin. Avec l'automne, la pluie, le froid qui m'a transpercé toute la nuit, l'envie est furieuse. Quand le vent se mèle à la pluie, l'humidité rentre partout, suivant les courants d'air qui s'infiltrent dans mon couchage. Il va falloir que je revois sa composition et sa mise en oeuvre, car la nuit n'était pas si froide encore. Loin des moins quinze degrés par lesquels j'ai déjà passé une nuit dehors, il y a quelques temps!

Le soleil est revenu, mais les gens ont déjà sorti leurs manteaux d'hiver. J'ai acheté cet été en solde une veste imperméable. Le genre de vêtements que je n'aurais jamais les moyens de m'acheter en temps normal, mais sur lequel j'ai mis la main à prix très réduit. Il n'est pas super beau (couleur vert kaki, j'ai l'air d'un soldat qui part au combat!), mais c'est un tissus technique, imperméable et laissant circuler l'air, donc relativement confortable, ne condensant pas l'humidité.

Avec un pull et une polaire en dessous, je pourrai affronter le froid de l'hiver qui approche.

Je passe d'un comptoir à l'autre, en regardant les destinations et en me projettant dans une nouvelle aventure. Peut-être vais-je trouver un billet de dernière minute vers le sud dans mes maigres moyens. Après, dormir dehors au soleil ne me pose pas de problème!

Je suis devant un guichet en train de chercher la destination d'un prochain vol quand une très jolie fille m'interpelle;

"Oh, tu vas aux Bahamas toi aussi?"

Je la regarde, fouille ma mémoire, mais ne la reconnais pas. Elle me fait bien vaguement penser à une fille croisée dans une soirée chez des amis, il y a quelques temps, mais le match de mon souvenir et de son visage ne se fait pas...

Elle me prends par le bras d'un geste très tendre qui me surprend, et me dis: "Le vol part dans vingt minutes, il faut faire vite!"

Elle ajoute avec un petit sourire entendu:"C'est cool que tu viennes, Ça va être bien!"

Je suis interloqué. Je la suis dans la file et la laisse passer à l'enregistrement. Je me dirige vers le préposé quand elle a fini et lui demande si il reste de la place dans l'avion. Il me répond par l'affirmative et me dit de faire vite et de me rendre au comptoir de vente des billets en m'indiquant d'un geste de la tête un corridor. Je fonce!

Bahamas,voile,plage

Je me projette instantanément dans tous mes souvenirs avec mon fils en voilier dans ces îles, il y a bien des années maintenant!

Et j'essaie tout en courant vers l'endroit indiqué de replacer le contexte dans lequel j'ai pu rencontrer cette fille.

Je me perds dans le dédale de corridors. Je demande à un employé de service mon chemin. Il m'explique. Je me retourne pour prendre mes bagages et m'aperçois qu'on m'a volé mon sac de couchage. Je n'en reviens pas. (Au Canada, c'est vraiment rarrissime de se faire voler des baggages!). Bon, ce n'est pas grave, me dis-je. Je l'avais payé cinq dollars en solde... je n'en mourrai pas!

Je reprends ma course en direction du comptoir de vente. Je regarde ma montre. Ça va être juste! J'entends un appel aux hauts parleurs à mon intention. L'employé a eu la gentillesse de prévenir les préposés à l'embarquement de ma venue. Je suis touché!

Mais tout à coup, mes jambes refusent d'avancer. Comme dans un mauvais rêve, malgré tous mes efforts, je parviens à peine à mettre un pied devant l'autre au ralenti.

Un déclic se fait dans mon cerveau. Je me réveille, transpercé par les courants d'air de la nuit froide et humide!!

Et oui, même dans la rue, dans le froid, les sdf rêvent eux aussi parfois!

(C'est le récit de la nuit qui vient de passer. J'ai très mal dormi. Mais je ne peux m'empêcher de rire en vous racontant cela.

La radio du restaurant près duquel je suis assis joue "YMCA" de Village People. Il faut que je me sorte de cette situation qui devient innextricable une fois encore!)