L'aube naissante...

Il y a quelques jours, j'écrivais;

"La douleur, la tristesse, la peine... est-ce pour ne pas sombrer que je mets cette distance entre ces émotions et ma capacité de les exprimer autrement que verbalement? Est-ce l'ultime rempart avant la chute?"

C'est en fait une des caractéristiques de l'autisme. Les émotions n'existent pas de la même façon dans nos esprits. Il faut savoir interprêter les sentiments et les sensations verbalisées ou manifestées non verbalement en lieu et place des émotions exprimées... émotivement!

Les connections neuronales se forment de façon très atypique chez les autistes, que ce soit sur le spectre "classique" ou de haut niveau.

Cela donne chez moi une façon de rester en permanence en contrôle invraissemblable, provoquant le doute et le scepticisme chez les gens qui ne me connaissent pas. (Même chez ceux qui me connaissent d'ailleurs... il faut avoir une vue d'ensemble de tellement de paramètres totalement dissimulés chez moi...).

Après mon diagnostique, j'ai bien sûr prévenu mes amis proches, ma famille, qui s'inquiétaient à la fois de connaître l'issue de ma démarche, et de mon état après l'annonce du diagnostique.

Je suis maintenant capable de parler plus précisément et plus efficacement (c'est à dire tout simplement me faire comprendre) grâce à ces quelques phrases très pertinentes que m'a adressé un des psychiatres, à savoir l'impossibilité pour mes interlocuteurs de se faire une idée réelement précise de ce que je vis par l'absence d'émotions dans mes propos. Enfin, si, des émotions paraissent, mais pas de façon émotive justement. Ce n'est pas de la simulation non plus, juste de l'interprêtation. Cela provoque chez certaines personnes de la gêne, un malaise parce que le non-verbal habituellement associé n'est pas présent.

J'ai remarqué dans une entrevue de Temple Grandin ce qui se passe exactement de la même façon chez moi; quand on lui pose des questions sur les émotions, son regard se perd dans le lointain, et elle patine pour tenter de répondre. Il m'est arrivé exactement la même chose lors de mon évaluation. C'est frappant maintenant pour moi. Cela a d'ailleurs frappé les psychiatres. C'est à mon sens très révélateur!

Le Canada

En quelques images amusantes...

http://themetapicture.com/things-are-somehow-different-in...

Illustration

Aujourd'hui, je me log sur un serveur informatique. Je tape une des commandes que j'utilise le plus. L'ordinateur me fait remarquer que ma commande est erronée. Je ressors mes notes pour vérifier. Je lis la commande, la retape. Cette fois-ci elle passe. Mais tout à coup, je note un détail; la commande telle qu'elle est écrite dans mes notes a une faute. Une petite lettre manquante.

Pourtant, je l'ai lu des dizaines de fois, tapée des centaines de fois depuis 3 ou 4 ans, sans jamais remarquer la faute à l'écriture, mon cerveau auto-corrigeant sans que je m'en aperçoive.

Déficité sévère de l'attention plus syndrome d'Asperger...

Là, c'est bénin.

l'espace-temps

À peine sorti de l'hôpital, je cherche des repères. Je sais qu'il va y avoir un décalage important entre le diagnostique et l'aide que je vais recevoir. La rue me parait tout à coup plus sombre.

Quand le psychiatre m'a demandé "mais, avec tout cela, comment vous sentez-vous?", j'ai marqué une temps de réflexion.

La veille, je me sentais mal, mal de tête, légers vertiges. J'ai réfléchi et j'ai réalisé qu'en une semaine, je n'avais mangé que trois baguettes de pain, trois croissants, deux barres de chocolat, un Pepsi et un Canada Dry. (Oui, je compte ces boissons comme de la nourriture, c'est tellement sucré!). Et bu du thé et de l'eau...

J'avais encore de l'argent en poche. Je suis allé dans un petit restaurant bon marché où ils servent un excellent steak-frite. Je voulais pouvoir me rendre à mon rendez-vous le lendemain.

Je fais un résumé rapide de mes dernières années de vie au psychiatre, en quelques secondes, puis je lui résume mon alimentation de la dernière semaine. Et je lui parle des gens qu'il doit rencontrer au quotidien, des gens que je rencontre dans la rue. Je lui dit; "je ne bois pas, ne fume pas, ne me drogue pas. Je suis en bonne santé physique. Mais je n'arrive pas à fonctionner comme il se devrait. J'ai un problème que je ne sais résoudre."

Je tourne la tête vers la fenêtre et j'ajoute: "je suis en détresse".

Un peu plus tard, il me fait remarquer que lui a bien saisi ma détresse, mais pas à grâce à la façon dont je l'ai exprimée.

Un des traits de l'autisme est la distance entre les émotions et leur expression. J'ai l'air constament de bonne humeur, et même quand j'exprime ma détresse, elle ne parait pas réelle. Pour moi, elle est mathématique. Elle est ce que reflète ma situation. Elle est, point!

Il me dit qu'il va détailler et insister dans son rapport sur ce point, afin que l'on ne sous-estime pas mon état.

Je comprends tout à coup pourquoi j'ai tant de difficultés à me faire comprendre. La seule chose que je fais passer, c'est le côté positif de tout ce qui m'entoure. Les gens que je rencontre me disent systématiquement à quel point je suis inspirant, motivant à aller de l'avant. Quand je parle de ma vie dans la rue, j'arrive même à dire en tout premier à quel point ça m'a rendu meilleurs. Mais arriverais-je un jour à dire toute l'horreur que j'y ai vécu également?

La douleur, la tristesse, la peine... est-ce pour ne pas sombrer que je mets cette distance entre ces émotions et ma capacité de les exprimer autrement que verbalement? Est-ce l'ultime rempart avant la chute?

Post-trauma shock

After a whole day thinking about all pros and cons of the situation, all the possibilities I will have from now on, I am desperately trying to put everything into perspective.

I was right since the age of 6. That very day I realised I was different. I had pinpointed "classic" autistic disorder on the autism spectrum and Asperger syndrom - yes, both of them - four years ago. I never really wanted to talk about it because it doesn't exist "in the books". I already couldn't get any attention toward the need I had to have any of them diagnosed.

I often thought I was just out of tracks and surely I was wrong because so many people told me so.

And then, after all these years, with no hesitation, both psychiatrists tell me that I was right. I am a hybrid they say... nothing found in the books.

Next day, I felt like I have been under a huge rock all my life, heavily weighing on my chest, crying for help, and people and professional passing by and saying; "ain't got nothing wrong..."

The psychiatrists removed the weight from my chest on Wednesday, but I still feel the pain and I have trouble to deal with the changing situation. I am confused, lost, still have pain, way less but still...

I must react. I wrote to my doctor calling for help. She was among the professionals that did not believe I could have the Asperger syndrom. But last year, she gave me a reference for exams regarding autism and Asperger syndrom. She still did not believe I could be on the spectrum, but she thought she had to make sure.

These are two scans of brains. The left one is Temple Grandin's, the right one is a neurotypical's brain.

(Temple Grandin is a famous Aspie. A neurotypical person is a so called "normal" person).

That is exactly how I can describe what's going on with me when over exposed to human interactions. Too many stimulations caused by human interactions. My mind just blow a fuse if the situation lasts for too long.

I have made a huge data collection and analysis over the years, and now that I am officially authorized to say that I am on the spectrum, I feel I have finally been granted the right to use these tools I developed without any shame or restriction.

 

I am now going to take you into my world... the world of autism.

Le premier jour...

de ma vie officielle d'autiste! Ce sera pour moi comme une deuxième naissance. Personne ne peut imaginer ce que cela fait!

Après avoir délibéré à huis-clos quelques minutes, à la suite d'une heure quinze minutes d'évaluation, les deux psychiatres me rappellent. Ils n'ont eu aucune hésitation.

"Vous êtes sur le spectre autistique... mais... vous n'êtes pas dans les livres. Vous êtes un hybride! Un hybride de syndrome d'Asperger aigu et vous présentez également l'évidence des troubles envahissants du développement de l'autisme-type!"

Je pouvais bien être hors norme... la vie ne m'avais laissé aucune chance de m'en sortir sans domages collatéraux, dès le départ.

Des années de lutte, seul avec ma tête. Quatre ans après mon premier auto-diagnostique assez formel, quatre ans à me battre pour faire comprendre, pour dire aux professionnels, psychiatres y compris; "mais si, je vous dit, il faut regarder de ce côté". Et chaque fois, des sourires entendu, des "non, vous savez..."

Et en une heure quinze minutes, les deux psychiatres n'ont eu aucune hésitation.. Aucune hésitation non plus pour me sortir des registres, des normes établies,  pour me dire qu'ils étaient impressionnés par les outils que j'ai développé pour faire disparaître de la vue mes handicaps. Une force et un handicap, ont-ils précisé. Une force au regard des incroyables accomplissements de ma vie. Un handicap parce que je suis toujours passé, selon leur expression, "en dessous des radars", et que j'en ai payé le prix.

Voilà... personne ne peut imaginer ce que cela me fait... personne ne peut imaginer ce que signifient ces quasi-larmes de libération, de pouvoir se dire "non, je n'étais pas fou!" Je suis autiste et Aspie. Je n'avais jamais osé le formuler parce que ça n'existe pas dans les manuels. Parce que cela sort des cadres et des conventions. Seuls des psychiatres avaient le pouvoir de le faire.

Ma vie retrouve tout son sens. Je me sens renaître. Oui, je me sens au premier jour d'une nouvelle vie.

Je n'oublie rien de l'ancienne. Je n'oublie aucun de vos commentaires, qui m'ont permis d'exister quand je doutais de tout. Je n'oublie aucun de vos gestes. Je n'oublierai jamais ma lectrice, qui, en apprenant ici la perte de mon lecteur MP3, m'a envoyé immédiatement de quoi m'en acheter un autre. Jamais plus de ma vie je n'écouterai de la musique sans penser à elle, que je ne connais qu'au travers de quelques commentaires, quelques échanges de courriels. Merci infiniment de ce coeur et de cette humanité!

L'erre du temps

L'automne est là, montrant ses dents prêtes à mordre. Bien que peu de choses semblent changer dans ma vie, vue de l'extérieur, je reconstruis pourtant peu à peu un référentiel et des outils pour parvenir à reprendre une place dans ce monde qui m'entoure sans que je ne parvienne réellement à en faire partie.

Je parviens à définir de plus en plus précisément les problématiques que j'affronte depuis toujours, à repérer ce qui m'a permis par moment de vaincre les obstacles, ce qui m'en empêche depuis les dernières années. Premiers pas vers de nouvelles solutions.

Je suis à nouveau dans la rue, un peu serein, un peu découragé. Tout est plus dur dans la rue.

Mais j'ai de l'experience, et de nombreuses options de routines. C'est curieux comme je peux avoir besoin de prévisibilité d'un côté, et être totalement dans mon élément à l'aventure, sans le moindre repère.

J'ai mis des chiffres, fait des statistiques. Quand je suis perdu, je me fie aux maths... enfin un système composé de maths, de sens, de sensibilités, d'émotions qui me permet de définir bien plus précisément que les maths seuls les situations complexes.

C'est `al a fois ce qui me sauve et ce qui me perd.

Ma tolérence à l'interaction avec le monde humain est circonscrite. Limitée mais définie. C'est une première base de repères.

Il faut que je bâtisse dessus...

Le temps passe, comme un rouleau compresseur!

Un jour sur la lune...

Si ce n'était qu'un jour d'ailleurs...

Je regarde ce petit film d'animation, "mon petit frère de la lune", et mes yeux s'embuent. Ça doit encore être une de ces allergies...

Un dessin animé absolument délicieux sur l... by latrapola

Une description de l'autisme qui revient souvent, c'est que devant une forêt, nous, autistes, ne voyons que l'arbre qui nous cache tout le reste. C'est comme si nous ne pouvions voir le monde qu'au travers d'une loupe qui nous révèle tous les détails mais nous cache une vue "raisonnablement" mise en perspective dans un contexte élargi.

Je suis pleinement conscient de ma différence depuis l'âge de six ans, mais je suis tellement hors normes qu'obtenir une évaluation adéquate de mon spectre autistique a été un véritable parcours du combattant. Parce que je n'ai jamais eu d'aide, parce que je bouscule de nombreux standards, parce que naviguer dans le dédale que représente la société et les services dédiés à ce handicap est déjà difficile pour des parents parfaitement fonctionnels d'enfants autistes. Alors imaginez pour moi...

Dans deux semaines, je vais enfin avoir un début de réponses à certaines questions. Et peut-être y trouverais-je quelques pistes de solutions. Je vais devoir composer avec ce que je vais obtenir. J'ai malgré tout un peu d'anxiété, de crainte de m'apercevoir de la taille des murs que je vais devoir encore frapper.